小瑀的心臟

心室中隔缺損
本文原於2003/3/12發表於『愛米..愛你』


寫在前面：對於小瑀有先天性心臟病一事，我從盲目自責到怨天尤人到現在的坦然面對，中間的心路歷程，真的是不足為外人道。想了好一陣了、終於鼓起勇氣，動筆寫這個主題。我想這也是真正的面對的一個方法。


這次生產住院老公每天都在醫院陪我，但偶而他還是需要出去採買東西＆抽煙。就這麼巧，二次小兒科醫生來，老公都不在！我不得不一個人獨自面對醫師說明小瑀的狀況。

住院第三天上午9點多，老公去買他的早餐。護理長和小兒科醫生一起進到病房，醫生說：他們幫Baby做例行檢查時，聽到小瑀的心臟有雜音。因為小婕小時候也有功能性心雜音，所以我不是太緊張。醫生接著說：很多Baby剛出生時，因為器官發育不是很完全，多多少少都會有點心雜音，只要沒有出現其他症狀，持續觀察即可。他建議我們可以讓小瑀照心臟超音波，以瞭解詳細的狀況。在我們辦理住院時，護理站曾經提供許多自費檢查的資料，心臟超音波是其中一項，原本我們都認為不需要，但經醫生如此一說，老公一回來我就讓他趕快填心臟超音波檢查的申請表送到嬰兒房。

住院第五天，同樣是上午9點多，老公同樣去買他的早餐。護理長和小兒科醫生又一起來到病房，他們已經幫小瑀照了心臟超音波，醫生說：依據超音波檢查判斷，小瑀心臟有個洞，他們初步診斷應該是心室中隔缺損，另肺動脈瓣膜也有點閉鎖不全。天呀！心臟有個洞？有多大？有何影響？會不會好？如果不會好要怎麼辦？照顧上需要注意些什麼？......我心中有無數的問號。醫生解釋：一個月內的新生嬰兒的肺臟壓力較大，因此可讓心臟缺損造成的回流血液較少，所以暫時無大礙。但建議我們在出生二十天內要到小兒心臟專科做更詳細的檢查。醫生離開後，老公才回來。一看到老公，我的眼淚就不爭氣的流下來，哽咽地跟老公轉述醫生的說明，老公抱抱我，拿衛生紙幫我擦眼淚，同時說：坐月子是不能哭的，對眼睛很不好的。等出院我們趕快找小兒心臟專科做仔細的檢查，醫生不是也說過了，暫時無大礙嗎？！

因為我要坐月子，所以我們決定先到離家最近的萬芳醫院檢查，掛的是92/1/20的小兒心臟專科謝王虎醫生。雖然出院時中山醫院有提供他們幫小瑀照的超音波，但是謝醫師還是決定要在1/21重新檢查。檢查結果和中山醫院的判斷一致，小瑀有

1.二、三尖瓣輕微閉鎖不全

2.主肺動脈，周邊雙側肺動脈功能性狹窄

3.主肺動脈瓣輕微閉鎖不全

4.心室中隔缺損、卵圓孔未關

醫生說目前先不做任何處置，要定期觀察，這種小朋友不能攝取過多水分，會加重心臟負擔，所以除了牛奶，不要再餵水；牛奶也要少量多餐，因擔心飢餓引起哭鬧，所以醫生給我們一瓶中鏈脂肪油，一天餵八次，每次一CC；同時要儘可能避免感冒，此類病童感冒引起肺炎的機率很高。就這樣，小瑀在出生20天後拿到健保局發的「重大傷病卡」，重大傷病名稱是「心室中隔缺損」。

回家後開始依照醫師指示照顧。

中鏈脂肪油不能接觸到任何塑膠、金屬的容器，否則會引起化學變化，所以只能用喝咖啡的小瓷湯匙餵，每次餵小瑀都很抗拒，我技術又不好，常弄得她滿嘴都是油。小瑀原本喝奶後，就很容易吐奶，餵脂肪油後情況更嚴重，好幾次一個晚上因為吐奶要換2～3套衣服。而且每次喝牛奶，吸兩口就會停下來喘氣，再吸兩口又停下來喘氣；吐奶後，呼吸更是非常急促，常常我整個晚上都不敢闔眼，就一直盯著小瑀。

打電話給謝醫生討論吃脂肪油的必要性和呼吸急促的狀況，醫生說：呼吸急促應該和心室缺隔無關，如果擔心，可以將小瑀抱過去給他看。至於脂肪油是擔心一次吃太多奶加重心臟負擔，所以要少量多餐，但少量多餐，Baby可能非常容易餓，睡眠狀況就會不理想。脂肪油是單純補充熱量的。因為每次量只要1CC，所以他建議我們還是試著餵。脂肪油是要補充她的熱量，可是為了將脂肪油吃下去，反而將原本喝的牛奶都吐出來，不是適得其反。所以不顧老公的反對，我決定不要再餵了。

很要好的一位大學同學的兒子，也是心室中隔缺損，在開刀前一直給國泰醫院沈慶村醫生看，她強烈建議我將小瑀轉到國泰醫院，雖然目前只是要每個月定期追查，但是如果有任何變化需要緊急處理，還是找有口碑、有經驗的醫生較安心。因此滿月後，我就帶小瑀到國泰給沈大夫看。

國泰做的檢查比萬芳多，除了心臟超音波外，還有做心臟X光和心電圖。沈醫生說小瑀心臟有比較大，但還在可以接受的範圍，其他的診斷跟萬芳醫院相同。醫生還說，滿月後，肺臟的壓力變小，原先對心臟的保護沒了，容易造成心臟擴大衰竭，所以二個月大起是密切觀察期，除一定要定期回診，任何特殊狀況都要立刻回診。醫生也說因為目前小瑀身高體重都正常成長，脂肪油暫時不要吃沒關係。（這類病童很容易因為心臟供給全身的血液和養分不足，而造成生長遲緩。）

名詞解釋：心室中膈缺損(VSD)

左、右心室間的中膈有缺損時，稱為『心室中膈缺損』。這個缺損對心臟的影響就是使左心室部分含氧的的鮮血經由此沖到右心室，結果左心室要打到全身的血液量減少，營養供應因此不足，造成發育不良；而右心室的工作量卻因此增加了。而流向肺動脈到肺部的血也同時增加，這些額外的負擔，不但是浪費，而且也造成心臟的肥大，進而發生心臟衰竭。

在新生兒期，由於右心與肺動脈的壓力較大，可以阻擋左心沖過來的血，所以出生第一個禮拜內，可能聽不到心雜音。出生第一個月內，因兩邊交通流量上不大，即使缺損很大，很少有心衰竭。

心室中膈的缺損，因位置與大小的不同，造成的影響也不同。小的缺損對小孩通常沒有什麼影響，大約有1/3到一半的病人，此缺損會自動癒合。中等大小的缺損可容許較多的血量由左心室沖向右心室，使右心而外負擔增加更多，流到肺部血液多，壓力也就增加，結果造成『肺動脈高壓』，心衰竭也就發生了。若缺損很大，此類嬰兒早期即可發生心臟衰竭，在大哭或呼吸道感染時，偶然可見到此現象，這類小孩常死於呼吸道感染及心衰竭。

一但被發現有心室中膈缺損雜音，應該帶給小兒心臟專科醫師檢查，位小孩估計破洞大小、位置、心臟狀況及右心、肺動脈壓力是否有增高趨向，來決定繼續觀察或需藥物治療，甚至安排心導管手術，進一步鑑定，或開刀矯正。沒有症狀就不看醫師，是很危險的做法。一但有了症狀，說不定已經很嚴重，醫師想救也無能為力。倘若缺損不大，且為膜邊型(第二型)，大部分病人士不需開刀，不過需長期追蹤。

對患心室中膈缺損的小孩，不必太限制他們的日常生活。但在治牙、拔牙、摘除扁桃腺、咽喉手術、腸胃、泌尿發炎時，要小心處理，因為心臟有缺陷，細菌容易從外表一個小病灶，跑到心臟去，造成細菌性心內膜炎。

想知道更多先天性心臟病的資訊可以到中華民國心臟病兒童基金會。



PS。VSD自行癒合的機率得看位置看VSD的大小，小若的醫生估計小若自行癒合的機率有三成，不過勇敢的小若VSD已在2003/10確定自行癒合，請看小瑀的報告。現在只需一年回小兒心臟科複診一次。